PROLONGAR LA VIDA ¿PARA QUÉ?

 MARIA DE LA LUZ GUARDADO MARTINEZ

LUZ AIDA RIZO DE LA TEJERA

PROLONGAR LA VIDA ¿PARA QUÉ?

Para comenzar, hablaremos sobre el tema de la Eutanasia, ¿Qué es la Eutanasia? Eutanasia, suicidio asistido, sedación terminal o cuidados paliativos. Son algunos de los términos sobre la muerte digna que aparecen en los titulares de los medios de comunicación cada vez que este asunto vuelve al primer plano de la actualidad.

En los 2 recursos podemos observar como las dos personas tienen la enfermedad que hablaremos en este blog que se trata de Esclerosis múltiple, no hablaremos de que se trata en esta sección porque tendremos mucha información abajo, volviendo al tema de los recursos nos pareció algo muy triste ya que en la película se ve como empieza con su vida normal, como hace una cena con sus amigos y se va dando cuenta que tiene una temblorina en su mano cuanto toca el piano, ella vive una vida muy difícil ya que necesita a alguien que la cuide porque su esposo no puede estar con ella todo el tiempo así que le contrata alguien y kate ve algo en ella así que la contrata, toda la historia se trata en como las dos se van llevado, y a final kate muere, y en el otro recurso que es solo un documental habla de Luis un señor  que le detectaron la enfermedad a los 40 años murió después de 10 años el 1 de agosto del 2017 sufriendo con el dolor de la esclerosis, esperando la aprobación de la eutanasia en España, el no logro suicidarse pero sus últimos días de vida fueron una agonía muy dolorosa.

Estuvimos investigando sobre la eutanasia en España y encontramos esta noticia y creemos que fue un mal momento para que Luis muriera ya que después de 4 años lo aprobaron en su país y no hubiera sufrido de esta manera

España aprueba la ley de eutanasia y se convierte en el quinto país del mundo en regularla

Los solicitantes deberán “sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante”

https://elpais.com/sociedad/2021-03-18/espana-aprueba-la-ley-de-eutanasia-y-se-convierte-en-el-quinto-pais-del-mundo-en-regularla.html

La eutanasia es legal sólo en Bélgica, Luxemburgo, Países Bajos, Canadá y el estado de Victoria en Australia.

Para entender mejor el tema quisimos averiguar mas acerca de esto y encontramos estos tres puntos, que nos gustó como lo define:

·         La eutanasia implica la intervención directa de un médico para acelerar la muerte del paciente

·         En el suicidio asistido es el propio enfermo en el que pone fin a su vida

·         La sedación terminal alivia el dolor en los momentos finales del paciente

Estos son algunos requisitos que debes tener en cuenta:

·         Sólo puede pedirlo la persona que desea morir. No pueden hacerlo ni los cónyuges, ni los padres ni los hijos.

·         Tiene que ser una decisión libre y reiterada en el tiempo.

·         La dolencia tiene que ser incurable y el dolor insoportable.

·         Dos médicos deberán verificar que se cumplan todos estos requisitos para realizar la eutanasia o el suicidio asistido.

 Nosotras estamos a favor de la eutanasia ya que evita el sufrimiento de las personas, y como todo ser humano preferimos tener una vida digna y una muerte pacifica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Esclerosis Múltiple:

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central).

Causas

La EM afecta más a las mujeres que a los hombres. El trastorno se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años, pero se puede observar a cualquier edad.

La EM es causada por el daño a la vaina de mielina. Esta vaina es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando está cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.

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El daño al nervio es causado por inflamación. La inflamación ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier zona del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal.

No se sabe exactamente qué causa la EM. La creencia más frecuente es que es causada por virus, un defecto genético o ambos. Los factores ambientales también pueden influir.

Usted es ligeramente más propenso a presentar esta enfermedad si tiene antecedentes familiares de EM o si vive en una parte del mundo donde esta enfermedad es más común.

Síntomas

Los síntomas varían debido a que la localización y magnitud de cada ataque puede ser diferente. Los episodios pueden durar días, semanas o meses. Los ataques van seguidos de remisiones. Estos son períodos en los que hay una reducción o una desaparición de los síntomas. La fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés pueden desencadenar o empeorar los ataques.

Es común que la enfermedad reaparezca (recaída). La enfermedad también puede continuar empeorando sin períodos de remisión.

Los nervios en cualquier parte del cerebro o la médula espinal pueden resultar dañados. Debido a esto, los síntomas de la EM pueden aparecer en muchas partes del cuerpo.

TIPOS DE SINTOMAS:

Síntomas musculares:

·         Pérdida del equilibrio

·         Espasmos musculares

·         Entumecimiento o sensación anormal en cualquier zona

·         Problemas para mover los brazos y las piernas

·         Problemas para caminar

·         Problemas con la coordinación y para hacer movimientos pequeños

·         Temblor en uno o ambos brazos o piernas

·         Debilidad en uno o ambos brazos o piernas

Síntomas vesicales e intestinales:

·         Estreñimiento y escape de heces

·         Dificultad para comenzar a orinar

·         Necesidad frecuente de orinar

·         Urgencia intensa de orinar

·         Escape de orina (incontinencia)

Síntomas oculares:

·         Visión doble

·         Molestia en los ojos

·         Movimientos oculares incontrolables

·         Pérdida de visión (usualmente afecta un ojo a la vez)

Entumecimiento, hormigueo o dolor:

·         Dolor facial

·         Espasmos musculares dolorosos

·         Hormigueo, sensación de picazón o ardor en los brazos y las piernas

 

 

Otros síntomas cerebrales y neurológicos:

 

·         Disminución del período de atención, de la capacidad de discernir y pérdida de la memoria

·         Dificultad para razonar y resolver problemas

·         Depresión o sentimientos de tristeza

·         Mareos o pérdida del equilibrio

·         Pérdida de la audición

Síntomas sexuales:

·         Problemas de erección

·         Problemas con la lubricación vaginal

Síntomas del habla y de la deglución:

·         Lenguaje mal articulado o difícil de entender

·         Problemas para masticar y tragar

·         La fatiga es un síntoma común y molesto a medida que la EM progresa. Con frecuencia es peor por la tarde.

 

 

 

 

 

 

 

Avances Científicos y Tecnológicos que se asocien de la enfermedad

En los últimos 20 años, se han obtenido grandes avances en cuanto al uso de fármacos para tratar la esclerosis múltiple, ofreciendo una amplia gama de medicamentos que reemplazan el uso de corticoides para reducir inflamaciones derivadas de los brotes en pacientes con esclerosis múltiple.

En el año 1995, surge el primer medicamento inyectable con efecto antiinflamatorio ante la aparición de los brotes, suministrado con el uso de auto inyectores.

Hace 10 años, se emplearon anticuerpos monoclonales en el tratamiento de casos de esclerosis múltiple con un alto porcentaje de brotes, así como de discapacidad con un bajo porcentaje de efectos secundarios. Su administración fue de manera intravenosa obteniéndose buenos resultados.

En el caso de pacientes embarazadas con esclerosis múltiples, se ha empleado con resultados favorables prednisona, prednisolona y metilprednisolona, con un bajo nivel de riesgo para el feto a partir del tercer trimestre gestacional.

Se espera que, en un futuro muy cercano, se puedan suministrar medicamentos desmielinizantes que reviertan las secuelas de la enfermedad, lo que se resume en un buen pronóstico apoyado por el medio farmacológico.

CONSIDERACIONES FINALES

La ciencia progresa vertiginosamente y las esperanzas de vida ya son posibles gracias a los avances en el tratamiento de la esclerosis múltiple en los próximos 5 años.

Cada vez más la industria farmacológica trabaja en la fabricación de medicamentos que posibilitan la disminución de brotes de cualquiera de los tipos de esclerosis múltiple, elevando con esto la calidad de vida de los pacientes.

https://www.youtube.com/watch?v=IEDwL99AJgg

 

1.    Nuevos tratamientos en fase de investigación: evobrutinib

Evobrutinib es un fármaco oral que se ha estudiado como tratamiento en pacientes con EM remitente recurrente y EM secundaria progresiva con brotes. Se trata de una molécula que inhibe a dos componentes del sistema inmunitario: los linfocitos B y los macrófagos.

Un estudio donde participaron 267 personas con EM remitente-recurrente y secundaria progresiva con brotes, repartidas aleatoriamente entre 5 grupos de tratamiento distintos, evaluó el número de lesiones cerebrales activas en la resonancia magnética en las semanas 12, 16, 20 y 24 desde el inicio del tratamiento.

En 24 semanas, el tratamiento con evobrutinib produce una reducción significativa del número de lesiones cerebrales activas

Los resultados mostraron que se había producido unareducción significativa del número de lesiones activas a las 24 semanas en los pacientes que habían recibido 75 mg de evobrutinib una o dos veces al día.

Los autores del estudio concluyen que evobrutinib reduce el número de lesiones activas y de brotes sin mostrar una toxicidad significativa y, por tanto, se debe seguir trabajando en su desarrollo clínico.

 

2.    Comparación de TMEs existentes

A menudo, las personas con esclerosis múltiple y sus neurólogos tienen dudas sobre si un Tratamiento Modificador de la Enfermedad (TME) es el más adecuado o si se debe cambiar a otro. La falta de estudios que comparen la eficacia de los distintos TMEs entre si dificulta esta decisión.

En un estudio en personas con EM remitente-recurrente (estudio ASSESS) se compararon 2 TMEs con el objetivo de evaluar la Tasa Anual de Brotes (TAB) tras 12 meses de tratamiento, y el número de nuevas lesiones en la resonancia magnética.

Los pacientes tratados con fingolimod mostraban una Tasa Anual de Brotes menor que aquellos tratados con acetato de glatirámero, así como una mayor reducción de las lesiones

Los resultados del estudio mostraron que los participantes que habían sido tratados con 0.5 mg de fingolimod mostraban una Tasa Anual de Brotes (TAB) menor que aquellos tratados con acetato de glatirámero, así como una mayor reducción de las lesiones.

 

3.    Reajustes en los esquemas de dosificación

Una dosis óptima es aquella en la que se obtiene mayor beneficio con menor riesgo de efectos secundarios. Recientemente, un estudio ha evaluado el esquema de tratamiento de natalizumab.

Este tratamiento reduce el número de brotes de las personas con EMRR, pero también aumenta el riesgo de tener una infección viral oportunista en el sistema nervioso que puede tener consecuencias fatales. El riesgo es mayor en aquellas personas que:

§  Han recibido previamente un tratamiento de tipo inmunosupresor

§  Presentan anticuerpos contra el virus JC

§  Son tratados con natalizumab durante más de dos años.

Extender el período entre dosis de natalizumab reduce considerablemente el riesgo de tener una infección viral oportunista sin afectar a su eficacia

 

Antes de prescribir natalizumab, los neurólogos evalúan los dos primeros factores de riesgo, pero no existen unas indicaciones establecidas sobre cómo proceder más allá de los 2 años de tratamiento. Se ha realizado un estudio para evaluar si extender periodo de tiempo entre dosis más allá de las 4 semanas reduce el riesgo de desarrollo de este efecto secundario.

Los resultados apuntan que la extensión del intervalo entre infusiones reduce considerablemente el riesgo de LMP sin afectar de forma significativa a la eficacia del fármaco.

 

4.    Evaluación de los efectos a largo plazo del tratamiento con ocrelizumab

El ocrelizumab, el primer tratamiento efectivo para tratar las formas progresivas de la EM, fue aprobado en 2018. Ahora un nuevo estudio describe positivamente los efectos de ocrelizumab tras 5’5 años de tratamiento.

El análisis de resultados mostró que los participantes que habían sido tratados con ocrelizumab desde el inicio del estudio original (ensayo ORATORIO) tenían tasas más bajas de progresión de la discapacidad que aquellos que originalmente habían recibido placebo.

Los participantes que habían sido tratados con ocrelizumab tenían tasas más bajas de progresión de la discapacidad que aquellos que originalmente habían recibido placebo

Los autores del estudio concluyen que ocrelizumab aporta beneficios constantes y sostenidos, reduciendo la progresión de la discapacidad tras 5 años de tratamiento.

 

5.    Predecir el curso de la esclerosis múltiple a partir de los niveles sanguíneos de "NfL"

La proteína conocida como cadena ligera de los neurofilamentos o “NfL” ha surgido en los últimos años como un indicador de la progresión de la EM y de la eficacia de los TMEs. Ahora, en un nuevo estudio, se han analizado los niveles en sangre de NfL de más de 1.400 personas con EM.

El análisis de resultados mostró que los participantes conniveles séricos de NfL superiores a 16 picogramos / mililitro (pg/ml) tenían un Valor Predictivo Positivo (VPP) del 91%. Es decir, 91 de cada 100 participantes experimentarían actividad de la enfermedad durante los siguientes 12 meses.

La proteína “NfL” ha surgido como un indicador de la progresión de la EM y de la eficacia de los TMEs

Los autores del estudio proponen establecer puntos de corte para la estratificación de la evolución de la esclerosis múltiple con el objetivo de monitorizar la eficacia del tratamiento en personas con EM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IDEAS PRINCIPALES DEL LOS ARTICULOS QUE ENCONTRAMOS:

 

a.    La normativa ético-deontológica de la medicina

El precepto ético de no matar al paciente está presente e íntegramente conservado en la ética profesional del médico desde su mismo origen en el Juramento hipocrático. Un análisis comparado sobre las normas sobre la atención médica al paciente terminal recogidas en los códigos de ética y deontología de 39 asociaciones médicas nacionales de Europa y América

b.    La reflexión bioética

La argumentación a favor de la inextinguible dignidad de todo hombre y, en concreto del moribundo, ha sido objeto de estudio desde el nacimiento de la bioética. Más aún, hay que reconocer que algunas de las reflexiones más inspiradas y profundas se produjeron en los primeros años de la joven disciplina.

Una de ellas se debe a Paul Ramsey. Desconfiado de los posibles usos perversos del sintagma “morir con dignidad”, como ideal y como derecho, y desconsolado por la pérdida de dignidad humana que es toda muerte, se rebela contra la idea de que haya una dignidad intrínseca en la muerte y el morir del hombre, pues tanto como acabamiento de la vida corporal, cuanto, como fin de la vida personal, la muerte es el Enemigo: el humanismo verdadero va unido al temor de la muerte.

 

 

 

 

 

 

Referencia de la investigación actuales:

1.       Importancia del tratamiento rehabilitador multifactorial en la esclerosis lateral amiotrófica

Calzada-Sierra, D., & Gómez-Fernánderz, L. (2001). Importancia del tratamiento rehabilitador multifactorial en la esclerosis lateral amiotrófica. Rev Neurol, 32, 423-426.

El tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) continúa supervivencia en estos pacientes siendo un gran reto, a pesar de que las primeras descripciones de esta enfermedad las realizó Charles Bell hace más de 170 años y de ensayarse numerosos tratamientos durante todos estos años

2.       Re-mielinización y esclerosis múltiple. nuevo abordaje farmacoterapéutico.

González Albert, E. (2021). REMIELINIZACIÓN Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE. NUEVO ABORDAJE FARMACOTERAPÉUTICO.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central (SNC) caracterizada por inflamación, destrucción selectiva de la mielina y pérdida neuronal. Los tratamientos para la esclerosis múltiple hasta la fecha actual han estado centrados en el carácter inmunológico de la enfermedad. Pero se es consciente de la necesidad de un tratamiento para regenerar las vainas de mielina axonales, la remielinización.

 

 

 

 

 

Dilema Bioético:

Se puede considerar como un dilema bioético ya que implica la vida y la ética, es un dilema porque hay muchos puntos de vista y muchos argumentos válidos a favor y en contra.

La vida constituye un valor superior y es la base de sustentación para todos los demás valores.

La muerte es el final de la vida, es algo tan natural y frecuente como el nacimiento. Como fenómeno biológico y como proceso clínico debería tener su lugar en la formación y conocimientos del médico, sin embargo, no es siempre así, con frecuencia los médicos no están preparados psicológica y médicamente para manejarlo, haciendo que su actuación en muchos casos no beneficie al paciente

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Diagnostico para la enfermedad

No hay pruebas específicas para la esclerosis múltiple. En su lugar, el diagnóstico de esclerosis múltiple se basa en descartar otras enfermedades que pueden producir signos y síntomas similares, lo que se denomina "diagnóstico diferencial".

Es probable que el médico comience con una revisión exhaustiva de los antecedentes médicos y un examen físico.

El médico puede recomendar lo siguiente:

 

·         Análisis de sangre, para ayudar a descartar otras enfermedades con síntomas similares a los de la esclerosis múltiple. En la actualidad, se están desarrollando pruebas para buscar biomarcadores específicos asociados con la esclerosis múltiple, que pueden ayudar a diagnosticar la enfermedad.

 

·         Punción lumbar, en la que se extrae una pequeña muestra de líquido cefalorraquídeo del canal espinal para su análisis en el laboratorio. Esta muestra puede indicar anomalías en los anticuerpos que están asociadas con la esclerosis múltiple. La punción lumbar también ayuda a descartar infecciones y otras enfermedades con síntomas parecidos a los de la esclerosis múltiple.

 

 

                                                                                      PUNCION LUMBAR

 

Durante una punción lumbar, por lo general te recuestas de costado con las rodillas flexionadas hacia el pecho. Luego, se introduce una aguja en tu canal espinal, en la región lumbar, para recolectar líquido cefalorraquídeo para analizar.

·         Resonancia magnética, que puede revelar zonas de esclerosis múltiple (lesiones) en el cerebro y la médula espinal. Es posible que recibas una inyección intravenosa con un material de contraste para resaltar las lesiones que indican que tu enfermedad está en una fase activa.

                                                                                                            

 

                                                                       RM de lesiones de esclerosis múltiple

                                                                                                

Resonancia magnética (IRM) cerebral donde se pueden ver lesiones en sustancia blanca asociadas a esclerosis múltiple.

Pruebas de potenciales provocados, que registran las señales eléctricas producidas por el sistema nervioso en respuesta a determinados estímulos. Una prueba de potencial evocado puede utilizar estímulos visuales o eléctricos. En estas pruebas, se observa un patrón visual en movimiento, o se aplican impulsos eléctricos cortos a los nervios de las piernas o los brazos. Los electrodos miden la rapidez con la que se transmite la información por las vías nerviosas.

En la mayoría de los casos de personas con esclerosis múltiple recurrente-remitente, el diagnóstico es bastante simple y se basa en un patrón de síntomas consistente con la enfermedad y confirmado mediante diagnóstico por imágenes del cerebro, como las resonancias magnéticas.

En personas con síntomas inusuales o una enfermedad progresiva, puede ser más difícil diagnosticar la esclerosis múltiple. En estos casos, tal vez sea necesario realizar más pruebas con análisis de líquido cefalorraquídeo, potenciales provocados e imágenes adicionales.

La RM del cerebro con frecuencia se utiliza para ayudar a diagnosticar la esclerosis múltiple.

Rol del Comité:

Los 4 principios básicos de Bioética   

·         Autonomía: Es la capacidad de las personas de deliberar sobre sus finalidades personales y de actuar bajo la dirección de las decisiones que pueda tomar. Todos los individuos deben ser tratados como seres autónomos y las personas que tienen la autonomía mermada tienen derecho a la protección.

·         Beneficencia: “Hacer el bien”, la obligación moral de actuar en beneficio de los demás.   Curar el daño y promover el bien o el bienestar. Es un principio de ámbito privado y su no-cumplimiento no está penado legalmente.

·         No-maleficencia: No producir daño y prevenirlo.

Incluye no matar, no provocar dolor ni sufrimiento, no producir incapacidades. No hacer daño. Es un principio de ámbito público y su incumplimiento está penado por la ley.

·         Justicia: Equidad en la distribución de cargas y beneficios. El criterio para saber si una actuación es o no ética, desde el punto de vista de la justicia, es valorar si la actuación es equitativa. Debe ser posible para todos aquellos que la necesiten. Incluye el rechazo a la discriminación por cualquier motivo. Es también un principio de carácter público y legislado.

 

Conclusión:

Concluimos que muchas veces no estaremos de acuerdo como sociedad en algo ya que puede verse de distintas maneras, al menos así vemos esta situación ya que se puede ver como falta de ética al momento de no querer perseverar la vida, sin embargo se sabe que la muerte pasara y simplemente es evitarle el dolor al paciente. Creo que como paciente y ser humano que está viviendo ese sufrimiento lo que quieres es que termine y tener una muerte digna, no podemos juzgar lo que sienten las personas al estar en ese lugar ya que no estamos ahí.

El área médica ha avanzado bastante y para algunos bioeticistas, los fines de la medicina deben responder a un contrato social que atienda a los intereses de los pacientes y no a una supuesta moralidad propia de aquella, que se vería refutada por la variabilidad existente entre sus códigos deontológicos, en diferentes épocas y culturas.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

CITA BILBIOGRAFICA:

N/A. (2020). Últimas investigaciones en esclerosis múltiple. 2021, de Enfermedad Sitio web: https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/investigacion/ultimas-investigaciones/ultimas-investigaciones-en-esclerosis-multiple/

Calabresi PA, Multiple sclerosis and demyelinating conditions of the central nervous system. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman-Cecil Medicine. 26th ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020:chap 383.

Fabian MT, Krieger SC, Lublin FD. Multiple sclerosis and other inflammatory demyelinating diseases of the central nervous system. In: Daroff RB, Jankovic J, Mazziotta JC, Pomeroy SL, eds. Bradley's Neurology in Clinical Practice. 7th ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016:chap 80.

Rae-Grant A, Day GS, Marrie RA, et al. Practice guideline recommendations summary: disease-modifying therapies for adults with multiple sclerosis: report of the Guideline Development, Dissemination, and Implementation Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2018;90(17):777-788. PMID: 29686116 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29686116.

MAYO CLINIC. (2021). Esclerosis múltiple. 2021, de Enfermedad Sitio web: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/multiple-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20350274

Unidad de Humanidades y Ética Médica. (1999). Eutanasia y dignidad del morir. 2021, de Enfermedad Sitio web: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/multiple-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20350274